Domingo, 01 de Marzo de 2019
Trabajan para crear registro de enfermedades poco frecuentes

Cada 29 de febrero o 28 -si el año no es bisiesto-, se conmemora el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), de las cuales a la fecha se conocen 8.000 distintas y se da un caso cada 2.000 habitantes o menos. Además, el 80 por ciento tiene una causa de origen genético, el resto pueden ser de causa infecciosa o incluso desconocida.

Mónica Ludojoski, coordinadora del Instituto de Genética Humana y referente en Misiones del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, dialogó en el programa Acá te lo contamos por Radioactiva 100.7 y comentó cómo se tratan estas patologías en la provincia.
“En Misiones ocurre lo mismo que a nivel nacional y en muchos lugares del mundo. La muy poca incidencia de esas enfermedades hace que muchas de ellas no sean conocidas o no sean diagnosticadas y nosotros todavía no tenemos un registro fehaciente del número total de pacientes que las padecen”, dijo.

La coordinadora del mencionado instituto destacó además: “Estamos trabajando tanto a nivel nacional como provincial para resolver el tema del registro que creemos que se podría concretar este año”. 

En el año 2015 se conformó un Consejo Consultivo con referentes de los hospitales de mayor relevancia y con la presencia de padres de chicos con EPF y estuvieron trabajando en depurar una lista que existe en un sitio internacional en el cual todo el mundo se remite. 
Es un sitio donde figuran todas las patologías que se conocen y ahí se van reportando las nuevas, entonces este registro nacional se basa en este listado y lo que está haciendo este grupo de expertos es adecuarlo a las que tenemos y eso queremos incorporarlo”.

“También tenemos una ley de creación del instituto, que es con la que se crea el Registro de Pacientes con Enfermedades Congénitas, entonces la idea es identificar a estas personas y darle el acceso al diagnóstico y al acompañamiento terapéutico tanto al enfermo como a su familia. Esto no significa que no existan personas ya diagnosticadas que están incluidas dentro de la atención de los equipos médicos para darle el tratamiento correspondiente”, explicó.

Lodojoski por otra parte aclaró que aquellos pacientes que ya están diagnosticados tanto en el sector público como en el privado tienen el acompañamiento médico de los distintos especialistas con las medicaciones específicas, “lo que nos pasa a nosotros y este es un problema internacional todavía, es que la demora en el diagnóstico justamente es por la complejidad de estas enfermedades entonces hay un promedio de 5 años desde que el paciente hace su primera consulta hasta que se detecta qué es lo que padece”.

“Una de las patologías en las que se está trabajando puntualmente es la fibrosis quística y se ha logrado mucho para ayudar a los pacientes. De todas maneras junto a otras enfermedades están contempladas en la ley por la cual a todos los recién nacidos se les realiza la prueba que es cuando se le pincha en el talón y en caso de dar positivo desde ese mismo momento se dispara todo el operativo para el tratamiento adecuado”, remarcó. 


Fuente: El Territorio
Publicado por: Esteban Gonzalez
Categoría:
Salud
Visitas: 46
Compartir en Facebook
¿QUE SENTIS? COMPARTI TU OPINION


COMENTARIOS

De Facebook
Anónimos



Volver al Indice de Noticias




Temas Actuales y Meditaciones

En la piel de un mártir
Domingo, 25 de Mayo de 2019
En la piel de un mártir
Olé a los mártires, porque estar en su piel es para valientes que se fían de Dios y aman a Cristo


Santo del Día

25 de mayo: San Beda el Venerable
Domingo, 25 de Mayo de 2019
25 de mayo: San Beda el Venerable

Presbítero y Doctor de la Iglesia


Musica de la frontera

Ver toda la programación
Noticias
Curiosidades
El 97% de las botellas de plástico en Noruega se reciclan
El programa propuesto por Noruega para el reciclaje está surgiendo efecto: hasta el 97% de las botellas de plástico del país se reciclan. Leer más
Ver más curiosidades

El Clima




Mensajes
Como andan.. aka el agus de marilo Un saludo para mi compañero polaco Que hoy es el cumpleaños Graxiiaas vamos el torna
Agustin arellano - 09/05/19 19:32
yudame saxepedito para ponerme de novio floresia cuida de mi hija sofian belen musi donde balla cuida de mi familia que nuca me falte laplata dame vuen fide semana
ezequiel musi - 03/05/19 22:51
sanx epedito cuida de mi amparo de mi famili cuida de mi hija sofia belen musi cuidala donde ballla con quiballa que nuca me falte laplta yudame con seguir alquler de armando yudame salir con floresia dame buen dia ma;ana
ezequiel musi - 30/04/19 22:40
saxepedito lludame cambiar mi vida lege me satana lega me de las drogas yudame sali con folorensia hija de etele pone me la en micamin que simpre que me vea que me sa lude ale ja me de melina chica es para mi que nuca me falte la plata cuida de mi famili cuidame de tomal ciuda de mi hija sofia bele musi donde balll
ezequiel musi  - 24/04/19 17:14
santo padre san expedito, te pedimos que nos protejas en este viaje de cuatro dias de descanso que hacemos del dia 2 al dia 6 que estamos en BS AS que tengamos un descanso sin problemas y podamos disfrutarlo mas por mi señora que se lo merece por la atencion que tiene por mi en todo sentido de la palabras gracias santos padre siempre lo tenemos en nuestro recuerdo y besando la estampita todas las mañanas
osvaldo y alicia - 01/04/19 19:13

Divisas Extranjeras
Usuario
Usuario

Constraseña

Registrarse
Olvidó su contraseña?

Hay 20 usuarios en linea